[우리병원 명의] '소아 류마티스 치료 명의' 일산백병원 소아청소년과 김영대 교수

- 소아기 특발성 관절염·루푸스·혈관염 등 소아 자가면역질환 전문

- 미국 UCSD Rady Children's Hospital 연수…국내 소아 류마티스 진료 발전에 기여

- 대한소아임상면역학회 회장으로 소아면역질환 연구와 진료 발전 이끌어

"아이에게 가장 좋은 치료는 부모와 의료진의 믿음입니다"

“소아 류마티스 질환은 단거리 달리기가 아니라 마라톤과 같습니다. 부모님도, 의료진도 조급해하지 않아야 합니다. 아이가 건강하게 성장할 수 있도록 긴 호흡으로 함께 걸어가는 것이 가장 중요합니다.”

일산백병원 소아청소년과 김영대 교수가 진료실에서 보호자들에게 가장 자주 하는 말이다.

아이가 무릎이 아프다고 하면 대부분 성장통을 먼저 떠올린다. 열이 나고 관절이 붓더라도 감기나 장염으로 생각하고 지나치는 경우도 적지 않다. 하지만 이러한 증상 뒤에 평생 관리가 필요한 소아 류마티스 질환이나 희귀 자가면역질환이 숨어 있는 경우도 있다.

김영대 교수는 "부모님의 조급함도, 의료진의 조급함도 아이에게는 오히려 부담이 될 수 있다"며 "질환을 정확하게 진단하고 아이의 성장과 삶의 질까지 함께 살피는 것이 소아 류마티스 치료의 핵심"이라고 강조했다.

◆ 소아 혈액종양에서 소아 류마티스까지…아이들의 희망을 지키는 의사

김영대 교수는 한양대학교 의과대학을 졸업한 뒤 한양대학교병원에서 인턴과 소아청소년과 전공의 과정을 마쳤다. 이후 소아혈액종양 전임의와 소아혈액종양 세부전문의 과정을 거치며 소아암과 혈액질환, 희귀질환 환아 치료 경험을 쌓았다.

전공의 시절에는 국내에 소아 류마티스 분과가 체계적으로 자리 잡지 못했던 시기였다. 장기간 치료가 필요한 소아혈액종양 환자를 진료하면서 자연스럽게 소아 류마티스 질환 환아들도 함께 돌보게 됐고, 면역질환 분야의 가능성을 일찍부터 주목했다.

2012년에는 인제대학교의 지원으로 미국 UCSD Rady Children's Hospital 소아류마티스 분과에서 방문교수로 연수하며 세계적인 진료 시스템과 최신 치료법을 익혔다. 당시 해외 연수를 다녀온 국내 의료진이 많지 않았던 만큼, 귀국 후에는 학술 발표와 연구 활동을 활발히 이어가며 국내 소아 류마티스 진료 수준 향상에 기여했다.

현재는 대한소아임상면역학회 회장을 맡아 국내 소아 류마티스와 소아면역질환 발전을 이끌고 있다.

◆ "성장통인 줄 알았는데" 소아 류마티스 의심증상은?

소아 류마티스 질환은 면역체계 이상으로 관절과 근육, 피부, 혈관 등에 만성 염증이 발생하는 질환이다. 대표적인 질환으로는 소아기 특발성 관절염, 전신성 홍반성 루푸스, 혈관염 등이 있다.

많은 부모가 성장통과 혼동하지만 두 질환은 분명한 차이가 있다. 성장통은 활동량이 많은 날 저녁이나 밤에 다리가 아프다가 다음 날이면 통증이 사라지는 경우가 대부분이다. 반면 소아 류마티스 질환은 아침에 관절이 뻣뻣하고 움직이기 힘들다가 오후가 되면서 증상이 나아지는 경우가 많다.

특히 어린아이는 통증을 정확하게 표현하지 못하기 때문에 부모의 세심한 관찰이 무엇보다 중요하다.

김영대 교수는 "걸음걸이가 달라지거나 손을 잘 사용하지 못하는지, 관절이 붓거나 열감이 있는지, 특정 부위를 계속 만지는지 등을 잘 살펴야 한다"며 "증상이 반복된다면 성장통으로만 생각하지 말고 전문 진료를 받아보는 것이 좋다"고 말했다.

◆ 조기 진단이 아이의 평생을 바꾼다

소아 자가면역질환과 자가염증질환은 대부분 희귀질환이다. 

초기에는 발열과 발진, 복통, 관절통처럼 흔한 증상으로 시작하기 때문에 감기나 장염, 성장통으로 오인되는 경우가 적지 않다. 하지만 진단이 늦어지면 성장장애는 물론 관절 변형이나 장기 손상까지 이어질 수 있다.

김영대 교수는 "과거에는 치료가 쉽지 않았지만 지금은 진단기술과 생물학적 제제가 크게 발전하면서 많은 아이들이 약을 사용하지 않아도 되는 관해 상태까지 도달할 수 있게 됐다"며 "무엇보다 중요한 것은 가능한 한 빨리 정확한 진단을 받는 것"이라고 설명했다.

◆ 좋은 의사는 아이도 함께 배려하는 의사

김영대 교수는 진료실에서 항상 아이의 입장을 먼저 생각하려고 노력한다.

소아 류마티스는 만성질환인 만큼 검사도 많고 치료 기간도 길다. 하지만 아이에게 필요 이상의 검사나 치료를 시행하는 것은 또 다른 부담이 될 수 있다.

그는 "의료진은 더 많은 검사를 원할 수도 있지만 어린아이에게 반복적인 채혈이나 수면마취가 필요한 검사는 꼭 필요한 경우에만 시행해야 한다"며 "환자 중심의 진료는 아이와 보호자의 마음까지 함께 살피는 것에서 시작된다"고 말했다. 

소통과 신뢰 역시 김영대 교수가 가장 중요하게 생각하는 진료 원칙이다.

◆ 희귀질환도 더 빨리 발견할 수 있는 의료 환경을 꿈꾸다

김영대 교수는 앞으로 소아 자가면역질환과 자가염증질환의 조기 진단 체계를 더욱 발전시키는 것이 중요하다고 말한다.

분자유전학과 면역학의 발전으로 새로운 희귀질환이 계속 밝혀지고 있으며, 질환의 원인에 맞춘 맞춤 치료도 빠르게 발전하고 있다.

하지만 아직 소아 환자는 검사와 약제 사용에 제한이 많아 더 많은 연구와 제도적 지원이 필요하다.

대한소아임상면역학회 회장으로서 국내외 학술 교류를 확대하고, 보다 많은 아이들이 적절한 치료를 받을 수 있는 환경을 만드는 것이 그의 또 다른 목표다.

김영대 교수는 마지막으로 부모들에게 당부의 말을 전했다.

"대부분의 소아 류마티스 질환은 오랜 시간 관리해야 하는 만성질환입니다. 치료도 단계적으로 이루어지고, 아이마다 회복 속도도 다릅니다. 무엇보다 중요한 것은 부모님이 아이의 가장 든든한 버팀목이 되어주는 것입니다. 아이가 자신의 마음을 편하게 이야기할 수 있는 부모, 그리고 의료진을 믿고 함께 걸어갈 수 있는 가족이 되어주시길 바랍니다."

소아 류마티스는 아직 낯선 질환이지만, 조기 진단과 꾸준한 치료가 이루어진다면 아이들은 또래와 다르지 않게 건강하게 성장할 수 있다. 김영대 교수는 오늘도 아이들의 평범한 일상을 지켜주기 위해 진료실에서 긴 호흡의 동행을 이어가고 있다.