부산백병원 소아외과 박주은 교수, 보건복지부 ‘제4기 희귀질환관리위원회’ 위촉

- 청년위원으로 참여…희귀질환 지정 및 관리 정책 심의·의결에 참여

인제대학교 부산백병원 소아외과 박주은 교수가 보건복지부 ‘제4기 희귀질환관리위원회’에 청년위원으로 위촉됐다. 임기는 2026년 9월부터 3년이다.

보건복지부(장관 정은경)는 최근 희귀질환 관련 의료진 및 전문가 15인을 제4기 희귀질환관리위원회 위원으로 위촉했다.

희귀질환관리위원회는 「희귀질환관리법」 제7조에 따라 설치된 보건복지부 소속 위원회로, 희귀질환 관리 정책의 주요 사항을 심의·의결하는 기구이다. 희귀질환 관리 종합계획의 수립과 평가를 비롯해 희귀질환 지정 및 등록, 환자 지원, 조사와 연구 등에 관한 주요 사항을 심의한다.

소아외과질환, 소아탈장, 혈관기형 등을 전문으로 진료하는 박주은 교수는 임상 현장에서 쌓은 경험과 전문성을 바탕으로 희귀질환 지정의 적정성을 검토하고, 희귀질환 관리 정책 및 관련 사업의 주요 사항을 심의·의결하는 데 참여할 예정이다.

박주은 교수는 “희귀질환은 종류가 매우 다양하고 진단과 치료가 어려운 만큼, 희귀질환 지정과 관리 정책을 수립하는 과정에서 각 분야 전문가들의 참여가 중요하다”며 “청년위원으로서 현장의 목소리를 정책에 반영하고, 희귀질환 환자들의 의료·복지 수요에 부합하는 정책이 마련될 수 있도록 적극적으로 활동하겠다”고 밝혔다.

한편, 부산백병원은 2007년 경상권 희귀난치성질환 지역거점병원으로 지정된 이후 희귀질환 환자의 진료와 지원 사업을 수행하고 있다. 2024년부터는 질병관리청 지정 부산권 희귀질환 전문기관으로서 전문 진료를 비롯해 희귀질환 등록통계사업, 진단지원사업, 권역 내 진료협력체계 운영 등을 수행하고 있다. 이를 통해 희귀질환 환자들이 적기에 진단받고 지속적인 치료와 관리를 받을 수 있도록 지역 내 전문 관리체계를 구축·운영하고 있다.