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센터/클리닉

부산백병원 분야별 최고의 의료진을 소개합니다.


희귀질환센터

진료문의 : 051-890-8948

부산·경남권 희귀질환 지역거점병원으로 지정받아 희귀질환 환자의 등록과 전문적인 관리에 중추적인 역할을 담당하고 있습니다.

진료소개

희귀질환이란 유병인구가 2만 명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로서 보건복지부에서 지정한 절차와 기준에 따라 결정됩니다. 

비록 질환별 환자의 수는 소수이지만 질환 종류가 매우 다양합니다. 현재까지 7,000 여종의 질환이 확인되어 있으며, 새로운 질환도 계속해서 밝혀지고 있습니다.

희귀질환의 등록은 20151230일 국회를 통과한 희귀질환 관리법에 근거하여, 보건복지부가 지정하는 희귀질환 전문기관에서 매 2년마다 실시하는 국가등록 체계를 시행합니다.

 

부산백병원 희귀질환센터는 2007년부터 질병관리본부로부터 경상권 희귀난치성질환 지역거점병원으로 지정받았으며, 2013년부터는 부산·경남권 희귀난치성질환 지역거점병원으로 지정받아, 부산·경남지역에 거주하는 희귀질환환자의 전문적인 관리를 담당해왔습니다. 이와 더불어 희귀질환 관리법 제정 이후, 2018년에도 부산·경남권 희귀질환 지역거점병원으로 지정받아 희귀질환 환자의 등록과 전문적인 관리에 중추적인 역할을 담당하게 되었습니다.

 

희귀질환은 진단이 매우 늦게 이루어지고, 한 질환이 다른 장기를 복합적으로 침범함에 따라서 협진체계 구축이 필수적입니다. 또한 일부 질환의 경우에는 매주 효소치료를 필요로 하기에 지역 내의 전문가 네트워크 구축도 매우 중요한 부분을 차지하며, 대부분의 질환은 유전적인 원인으로 인해 발병하기에 질환별 유전상담도 반드시 필요합니다.

 

부산백병원 희귀질환 협진 진료팀

정우영(소아청소년과, 센터장)

센터장

이보련 (소아신경학)

협진진료팀

전가원 (신생아학)

협진진료팀

(신생아 지역거점병원)

권민정 (내분비내과)

협진진료팀

김동욱 (류마티스내과)

협진진료팀

김상진 (신경과)

협진진료팀

김영남 (산부인과)

협진진료팀

이자영 (진단검사의학과)

협진진료팀

권용욱 (소아정형외과)

협진진료팀

박지경 (소아혈액종양)

협진진료팀

김태희 (신장내과)

협진진료팀

김현웅 (안과)

협진진료팀

서정숙 (순환기내과)

협진진료팀

강제욱 (소아정신과)

협진진료팀

민현순 (사회사업실)

사회복지공동모금회

경제적 문제

이현옥 (약사)

희귀의약품 전문약사

정선희 (소아과 전공의)

입원환자 전담 전공의

김영주 (의무기록사)

질병코드별 분류 및

통계처리

이혜빈 (희귀질환센터)

전문상담 간호사

오혜림 (7c 간호사)

병동담당 간호사

전현숙 (진단검사의학과)

연구용 시료 담당

 

부산백병원 희귀질환센터 사업안내

1. 희귀질환 전문클리닉 운영을 통한 희귀질환 환자의 전문적인 관리

2. 유전 상담

3. 부산·경남 지역에 근무하는 의료인, 간호사, 사회복지사, 보건 관련 유관인력을 대상으로 하는 희귀질환 전문 교육프로그램 운영(희귀질환 지역거점병원 워크숍, 권역 내 세부 전문가 학술 모임, 거점병원 내 증례 토론회)

4. 희귀질환 환자와 보호자를 위한 교육 프로그램 및 캠프 개최

5. 희귀질환 전문 책자의 발간 ex) 희귀난치성질환의 이해

6. 지역거점병원 연보 발행

7. 부산 사회복지 공동모금회 의료비 진원대상자 선정 작업 참여

지역사회 단체, UKO 음악회 등과 연관한 의료비 지원 사업 

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